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記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報道
▲看到小耳症父母陪伴孩子救治，自己是雙側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出本身的疤痕，給予安慰和激勸。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會憂慮，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜，今朝是長庚病院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭怙恃擔心孩子的樣子，忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕賜與暖和的勉勵與撫慰。專訪過程，除分享本身若何跨過自卑那道坎，更進展藉此匡助那些受挫的人們或與自己一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
▼▲孝瑜受訪時表示，小時候其實經常遭到各人異常的眼光，乃至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者供給）
孝瑜表示，自有記憶以來就知道本身有這樣（兩側唇腭裂）的情況，就是得常跑病院和一般孩子對照紛歧樣，也詢問過怙恃為什麼會如許，他說，爸爸是比較樂觀、正向的立場，總會告訴他「這是小天使的印記」，要他敞高興胸去接納它。反觀媽媽對照避而不談，乃至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時辰吃了甚麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，自己是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會感覺很揪心。
自己念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的産生孝瑜固然知道，絕對不是怙恃的錯，他客觀地解釋：「它（唇腭裂）沒有找到證聽說，稀奇跟哪一個藥物或做什麼工作、什麼醫治有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因原本就會有這樣的（可能），生出來的孩子都會有這樣的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那模樣。」
▼▲自己就讀醫學系，很清晰唇腭裂的産生不是怙恃的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他但願爸媽可以從此甯神、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也能夠幫助別人乃至活得和一般人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除是想讓大眾更領會唇腭裂外，孝瑜更想讓一路撐持沒有抛卻自己的父母知道，他其實跨過那道坎了，希望他們不要再自責和擔憂，因為唇腭裂不是缺點，此外他也從未怪父母「為什麽把我生成如許子」。孝瑜表示，可能許多人會把自己生成的模樣怪在爸爸媽媽身上，但他感覺那毫無意義，畢竟這不是他們能夠決議的，加上他真的感覺怙恃很偉大，「就算我有這個缺陷，他們也是很愛我，想要把我撫養長大，這長短常偉大的，爸媽真的很是偉大，所以他們真的很辛勞、真的很感激他們。」
但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接受專訪，這背後孝瑜可是費了一些功夫，因為他也曾經歷過歧視和自我思疑的階段。像是小學時，就會聽到同窗比較直接的說，「欸，為什麼你跟我們不一樣？」乃至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好奇怪，很醜欸！」面臨這些閒言閒語、異常目光，到了芳華期、國中起頭，孝瑜就會決心不把上唇的鬍子全數刮掉，稀奇留下一點點，下意識的想要去粉飾誰人疤痕，進展不要那麼較著、那麼容易被發現。
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▼▲雖然不感覺唇腭裂是本身的缺點，但對於別人的目光仍是很在意，所以芳華期開始，孝瑜刻意用鬍子遮蓋疤痕但願能減少被發現的機遇。（圖／記者戴華辰攝、受訪者供給）
孝瑜說，其實從未因兩側唇腭裂就覺得本身是個出缺陷的人，其實不會這麼頹廢的想，但下意識就會害怕他人發現、怕接觸到他人發現本身好像紛歧樣的那種眼光，所以長時間透過鬍子遮掩那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、入手下手擔任醫師，讓他決議剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時候調適心理狀態，「後來是感覺說，它就是我的一部份，我不需要去遮掩它，因為假如沒有唇腭裂這件事情的話，我就不會是如今的我。不管是我的糊口也好、我的心理也好、我的性情也好，我做人處事的立場也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不可分的關係，所以我不需要去否認它，假如否認它的話，那可能就是不是定我本身這樣，所以我就是決意（剃掉），它也沒有什麼好不能讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到自己出社會，入手下手接觸病人等，孝瑜花了一段時候調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿著白袍隨著主治醫師巡視病房，值班時親熱地檢視患者狀況，若是碰到同為先天顱顏缺陷的孩童，孝瑜也會很天然地多賜與鼓勵和撫慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長非常唇腭裂孩子的狀態，孝瑜決心走在醫師群的最尾端，然後轉身悄悄地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的模糊痕跡並對這名媽媽和孩童露出溫暖的微笑，讓這對母子除驚奇不已外也獲得很大的鼓勵。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的扣問，孝瑜除給予耳鼻喉科的專業建議外，也分享了本身的成長經驗，乃至迥殊彎下身軀給菲菲看本身的疤痕，並告知菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很憂慮，但其實我本身也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的父母很擔心，孝瑜特意拉下口罩露出唇腭裂修補後的模糊疤痕，並暖心撫慰、激勸家屬和女童。（圖／記者戴華辰攝）
勉力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性透露表現，因為本身身為顱顏患者遭到過許多的扶助，所以他感覺自己有責任和能力時，應該回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也可以就是接觸到很多顱顏孩子，比如像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是匡助到這些孩子。儘管我不能當一個修補他們缺點的醫師，但其實我還是可以在良多分歧的面向去扶助這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著本身的起勁，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是但願有能力後可以回饋、輔助顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，但願唇顎裂和顱顏患者不要被銳意「標籤」，因為每一個人本來就是獨一無二的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去匡助他人。其實我其實不會把顱顏孩子這件事情當成是一件很嚴重的事情，我也不希望社會大眾當做很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟生成的是一樣，每一個人都有本身的特徵，就是用很平常的心態去對待就能夠了。」
對於不論是顱顏童照舊罕病患者，孝瑜也希望他們英勇做本身，「這其實不完全是你的缺點，其實你仍是可以做到跟別人一樣的工作，乃至做比他們更好。另一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過此次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管有缺陷但他們不代表他們今後會過得欠好，他們照舊有這個能力去健康長大、去過得很歡愉、很有自傲，乃至把這個自信的能量去傳遞給別人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師但願大師不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每一個人生下來就是舉世無雙的，就平凡心看待；（下圖）女童菲菲雖然是生成小耳症，但在爸媽樂觀正向的教化下，很是的活潑爽朗。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜表示，外表實際上是很主觀的，豈論你的外表如何，照舊會遇到賞識你的人，然後可以接受你的的人，而這才是最主要的，因為他堅信，這社會其實照樣佈滿著暖和。
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最多見的一種，也是顏面發育缺點中最多的一種，倒是所有先天性缺陷中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部分致病原因未明。
患者的智力成長幾乎不受影響，只要盡早接管包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言醫治、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療賜顧幫襯，患者將可以早日康復，成為身心健全的個別。
【認識小耳症】
是第二常見的先本性顱顏疾病。單純小耳症，影響規模主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹小或貧乏耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會降生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改良外觀問題，減少異樣眼光和生活不便創立自傲心，有機遇具有美妙的將來。
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※特殊感激：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
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